Confira o depoimento de uma mãe com filho autista

Preconceito, principalmente por falta de conhecimento, ainda é um problema. Diagnóstico precoce é fundamental para que o autista consiga levar uma vida tranquila

No dia 2 de abril é comemorado o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. E muitos não sabem, mas o autismo não é uma doença, e sim uma condição. E muitos autistas conseguem interagir e levar uma vida normal, contanto que sejam diagnosticados o quanto antes para que seja feito um tratamento com uma equipe multidisciplinar e eles consigam levar uma vida sem maiores problemas.

Confira abaixo o depoimento da secretária Daniela de Oliveira Ferreira, de 40 anos, sobre o autismo e como é cuidar de Matheus de Oliveira Ferreira, de 9 anos, que possui essa condição:

 

Sobre o autismo

Arquivo Pessoal

“O autismo é uma disfunção que afeta a capacidade de comunicação das pessoas, alterando a forma como elas se comportam e estabelecem seus relacionamentos. Os problemas causados podem causar desordem e variam de pessoa para pessoa. Existem autistas que possuem inteligência e fala intactas, já outros vivem com sérios problemas de desenvolvimento em sua linguagem. Algumas nunca falaram e outras nunca vão falar.

No caso do meu filho, ele não tem a linguagem, mas isso não afeta a comunicação. Ele se expressa, se vira de outra maneira. Por exemplo, quando ele chega a algum lugar que tem água, ele te leva até lá [quando está com sede]. Mas ele consegue colocar a água no copo sozinho. Ele leva as pessoas e mostra o que ele quer. Quando ele quer ir ao banheiro ele aponta aqui [para a região da cintura]. Se ele quiser fazer cocô, ele abaixa a tampa do vaso.”

 

Diagnóstico precoce

“Quando ele tinha 1 ano e 2 meses não queria andar. Então ele só ficava sentado, mas não engatinhava. Autistas possuem a parte sensorial muito afetada, então ele não queria colocar a mão no chão e, consequentemente, nem o pé. E antes, se ele não gostava de você ou da cor da sua camisa, ele vomitava. Então a parte sensorial deles é muito forte.

Eu comecei a perceber isso e o levei a uma terapeuta ocupacional. Ela detectou isso logo de cara. Mas como ele era muito pequeno, ela não podia afirmar que ele era autista, pois algumas atitudes dele eram iguais às de outras crianças. Com a ajuda das terapias, com 1 ano e 11 meses ele andou. Se não fizesse, ele andaria só com 4 anos.

Uma médica de São Manuel pediu para estudar antes de cuidar do Matheus, pois ela nunca havia tratado de um paciente com autismo. Hoje ela não consegue nem atender os outros que chegam [de tanta busca]. Ela deve atender uns 500 [pacientes com autismo]. E muitos por indicação.

Ela nos passou um questionário com cinco perguntas. Caso uma delas fosse sim, ela saberia o que o Matheus tinha. Ainda foi feita ressonância magnética, tomografia, 24 exames para descartar outras coisas, que fossem da parte neurológica ou física. Descarta tudo antes.

E ela falou que ele era autista. Até porque ele fazia muitos movimentos repetitivos. Virando em voltas, organiza as coisas tudo certinho, em ordem. É fissurado por bolas. Tudo que é redondo, ele adora. Máquina de lavar roupa, ventilador. Se deixar, ele fica por horas, vendo-as girar. Foram pegando essas características que ele tinha para dar o diagnóstico. Com 2 anos e meio ela já tinha certeza que era autismo.

E isso ajudou muito na parte do desenvolvimento, na comunicação e na socialização. Como não tinha fala, levamos para uma fonoaudióloga. E sem a parte social, ele não conseguia brincar com outras crianças. Para comunicação e socialização, o diagnóstico precoce é muito importante.”

 

Escola

“Fui atrás de escolas para ver como elas tratavam autistas. Aqui em Botucatu não tinha local especializado. Muita pouca gente que sabe disso. Cheguei a uma escola e a coordenadora disse que ele precisava de duas partes: uma para tratar o autismo e outra da escola normal. Ele precisava frequentar as duas escolas. Depois a APAE se especializou em autismo. E foi uma maravilha.

Então ele ia à APAE e no Bebê a Bordo. Passei em outras escolas de Botucatu. E não quiseram pegar ele. Em uma delas, me disseram que era preciso fazer uma reunião com os pais da classe que ele vai para saber se ele poderia frequentar junto com as crianças. Não aguentei. Fui num juizado de menores.

Quando cheguei lá, ele pediu que fizesse um papel dizendo qual escola eu gostaria que o Matheus estudasse, que ele autorizaria. Mas não tive coragem. Você vai lá e é obrigado a ficar com ele? O que iam fazer? Eu fiquei pensando. Aí eu falei que ia conseguir ficar no Bebê ao Bordo. E o juiz me perguntou: “então por que você veio aqui?” E eu falei que iam chegar outros pais na mesma situação e que não iam pegar. E a criança nunca mais voltaria a estudar. Porque os pais não querem ficar se humilhando. Ele falou que ia fazer uma notificação pessoalmente nas escolas. E ele foi. Porque existe uma lei que fala que autistas têm direito e que as escolas não podem negar matrícula a eles. Eu podia entrar com processos criminais, mas eu não quis. Porque eu não fui atrás disso.

Logo ele começou a frequentar a APAE, com a parte do tratamento para o autista, e o Bebê a Bordo, com a parte social. Então eu fiz esse processo durante quatro anos. No meio do ano passado, me disseram que ele estava alfabetizado e está pronto para ir para uma escola regular. Eu fiquei insegura, como mãe, sem saber o que fazer. Eu tinha medo de tirar o que deu certo para ele. Os dois lugares o ajudaram muito. Se não tivesse acontecido isso, ele não estaria onde está hoje.

Eu ainda conversei com o prefeito para explicar a situação [porque novamente não quiseram matriculá-lo]. Ele me deu apoio. E busquei a rede municipal [de ensino]. Quando cheguei lá, eles tinham receio. E eu também. Porque autista gosta de rotina, e tudo teria que mudar. E eu sabia que isso poderia não dar certo. Mas deu. Muito certo.

Existe uma coisa que chama amor. E todos em volta dele tiveram isso. Porque muitas pessoas não sabiam nada sobre autismo e conseguiram. Teve amor. As professoras do APAE e do Bebê a Bordo foram excelentes.

Sidney Trovão
À esquerda, a professora Luciana com Matheus e a cuidadora Jéssica (do lado direito)

Agora no [EMEFEI Luiz Carlos Aranha] Pacheco, a professora é divina. Ela leva o pen drive para casa, prepara toda a lição que os colegas vão fazer, leva para a sala, engata no notebook do Matheus e ele faz toda a lição. Se ela não quisesse fazer isso, não estaria acontecendo. Isso é possível e acontece devido às pessoas e os lugares que ele frequentou.

Tive o apoio da Secretaria da Educação para que o Matheus estudasse no Pacheco. Eles pediram a cuidadora, que é um direito do autista. A Secretaria o avaliou para saber se ele poderia ir para uma escola regular. E todos (Secretaria da Educação, APAE e Bebê a Bordo) concluíram que ele iria bem.

Na APAE o estudo é só até o quarto ano, então ele precisa ingressar em uma escolar regular. Porque se um dia ele entrar em um serviço, ele precisa ter escolaridade. É preciso incluir ele. E o Matheus está conseguindo.

Ele está fazendo as lições direitinho. Ele faz contas de somar, de subtração, copia todo o texto da lousa. Só que as crianças vão no caderno e ele escreve tudo no notebook. Ele escreve no caderno, mas não gosta, porque o espaço é muito pequeno para ele. [O Matheus] começa a escrever, acaba o espaço, ele escreve por cima.”

 

Preconceito

Sidney Trovão
Alunos e professoras foram vestidos de azul em homenagem ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo, comemorado no dia 2 de abril

“As pessoas não entendem o que é [o autismo]. Eu vou no mercado, na padaria, as pessoas ficam me olhando. Porque como ele não tem a fala mas conhece o nome, cada coisa que ele vê ele fala “a-a”. As pessoas ficam olhando para ver o que ele está fazendo.

Quando fui recusada nas escolas, fiquei nervosa e minha pressão subiu muito. Eu não me conformava, não esperava que ia me deparar com aquilo. Porque as pessoas falam ‘ah, mas hoje em dia, preconceito ainda existe?’ E eu falei que existe. Eles que não sabem.

Mas não sei se ele existe por falta de conhecimento, se isso já vem de casa. Eu me conformava com aquilo porque eu sabia quem era meu filho. Sabia que ele chegaria na escola. E ele nunca agrediu ninguém. Eu sabia do potencial dele. Muitos falam ‘não’ sem ao menos conhecê-lo.

Encontrei preconceito, mas graças a Deus encontrei pessoas que ajudaram muito para que ele pudesse fazer o que está fazendo agora.”

 

Rotina

Arquivo Pessoal

“Todos os dias de manhã ele faz terapia e de tarde vai para a escola. Antes ele ia na APAE de manhã, de tarde na escola e de noite fazia as terapias. A gente saía 7h da manhã de casa e voltava 19h.

Férias só da escola. As terapias continuam. Porque senão sai muito da rotina. E aí para voltar é complicado.

Aos finais de semana, ele gosta de ir ao Lageado. Gosta de caminhar lá. Ama ir ao shopping.

E todas as viagens que fazemos, altera a rotina, mas ele se dá super bem. Ele gosta de praia, piscina.”

 

Alimentação

“Autistas têm algumas restrições alimentares. Ele até come um pouco de tudo, mas tem suas preferências. A escola sempre ajudou nessa parte. Alguns dias tem o que ele gosta, em outros eu mando um lanchinho.”

 

Ações

Arquivo Pessoal

“Certa vez viajamos e passamos por cerca de 40 placas. Quando chegamos em casa, ele havia anotado tudo.

Ele também já viajou de avião. Foram dez horas. A médica receitou um antialérgico, para dormir, caso ele não conseguisse viajar e ficasse andando pelo avião. Mas não precisei. Ele dormiu uma hora porque ele quis. Mas conseguiu viajar tranquilo. Jogou jogos, comeu a comida, foi no banheiro lá.

E ele gosta de entrar no YouTube e pesquisar tudo que ele vê. E essa parte de tecnologia é muito aguçada nos autistas. No começo era tudo muito visual, então isso ajudou. Ele consegue escrever tudo.

No intervalo das aulas, por exemplo, como há muitas crianças, ele consegue ficar metade do intervalo no pátio e a outra metade ele fica numa sala na biblioteca onde tem um monte de coisas que ele gosta. Levam ele lá porque ele não consegue ficar o intervalo inteiro fora.

Quando toca o sinal, que é muito forte, ele tampa os ouvidos. O barulho para ele é um milhão de vezes maior.”

 

Desconhecimento

Sidney Trovão
Matheus gosta de folhear o jornal, afirma a mãe

“Antes de ter o Matheus, eu não conhecia nada. Hoje já fiz cursos, vou fazer uma pós-graduação em autismo. Porque eu vou aprender e acabo passando para as outras pessoas também.

Às vezes não é falta de conhecimento porque ela não quer, é porque elas não tiveram aquilo. E às vezes elas trabalham tanto que não tem tempo para pesquisar direito. E o que se sabe é pouco. A gente tem que aprender muito.

Sempre que tem alguma coisa em algum lugar eu vou atrás para conhecer para passar para as professoras. E mesmo para mim, porque tive que aprender. Como ele gosta de comer, como gosta de dormir, como tirá-lo da fralda.

Também tem a parte do instinto de mãe, né?! Da convivência.”

 

Terapia

“Ele faz fonoaudiólogo, terapia ocupacional, ecoterapia, psicopedagoga, é uma equipe multidisciplinar. Tem a psicopedagoga, neurologista. Tudo que faziam na APAE, eu pedia para me ensinarem para fazer a mesma coisa em casa. Para que ele não fosse ao banheiro na APAE de um jeito, em casa de outro e na escola de outro.

A terapia é muito importante. Existem crianças com a mesma idade do Matheus que começaram a terapia mais tarde e não tem a mesma desenvoltura dele. Você vê que são super parecidos, mas não conseguem fazer a mesma coisa.”

 

Família

“Como eu só consigo trabalhar meio período [para cuidar do Matheus], eu fui passando tudo o que aprendia para o pai, Mario Ferreira Junior. Se um dia eu precisar trabalhar em período integral, ele sabe fazer tudo.

Ele trata o Matheus com o maior amor do mundo. Ele deu uma bicicleta pro filho, mas ele não conseguia pedalar. Eu, mais emocional, dizia que ele não ia conseguir, mas o Mario dizia que ia, sim. Outro dia eu estava gripada e os dois foram no Lageado. Depois ele me mandou um filme onde o Matheus pedalou. Agora ele anda de bicicleta normal. O Mario é super esforçado, ele não desiste.

O papel do pai é muito importante. Os dois juntos têm força muito maior para cuidar dele. O Mario fez esse papel da melhor forma possível.

Tudo que eu procurei foi só para melhorar a vida dele. Somos uma família muito feliz.”

 

Serviço

APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Botucatu
R. Dr. João Queirós Réis, 278 – Vl S J Thadeu
Tel.: (14) 3811-1310
E-mail: apae@apaebotucatu.com.br

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